بیماری‌‌ها و راه درمان , پیشگیری بهتر از درمان , فرناز اخباری

به گزارش سایت webmd.com

بیماری هانتینگتون (HD) یک اختلال ارثی است که باعث تخریب سلول‌های عصبی در مغز می‌شود. با گذشت زمان، این امر باعث کاهش مهارت‌های حرکتی و توانایی‌های تفکر (شناخت) می‌شود و خطر ابتلا به اختلالات خلقی مانند افسردگی و اضطراب را افزایش می‌دهد. هانتینگتون می‌تواند در هر زمانی شروع شود، و از کودکی تا اواخر زندگی ممکن است. علائم معمولاً در سنین ۳۰ یا ۴۰ سالگی ظاهر می‌شوند. اگر این بیماری در دوران کودکی، نوجوانی یا قبل از ۲۰ سالگی شروع شود، بیماری هانتینگتون نوجوانان (JHD) نامیده می‌شود. که حدود ۵ تا ۱۰ درصد از کل تشخیص های بیماری هانتینگتون را تشکیل می دهد.

در حال حاضر هیچ درمانی برای بیماری هانتینگتون وجود ندارد و علائم با گذشت زمان بدتر می‌شوند. اما بسیاری از درمان‌ها می توانند علائم را کاهش داده و به کنترل آن کمک کنند. همچنین، کارهای زیادی وجود دارد که می‌توانید برای داشتن زندگی بهتر با این شرایط انجام دهید.

تشخیص بیماری هانتینگتون ممکن است کار زیادی به نظر برسد، اما استفاده از یک سیستم حمایتی، مانند یک مددکار اجتماعی، درمانگر یا گروه حمایتی، می‌تواند به شما در مقابله بهتر با آن کمک کند. با کمک یک تیم مراقبت بهداشتی چند رشته ای (به معنای انواع مختلف ارائه دهندگان)، افراد مبتلا به هانتینگتون می توانند سال ها به طور مستقل زندگی کنند.

چه چیزی باعث بیماری هانتینگتون می‌شود؟

در سال ۱۹۹۳، محققان ژنی را پیدا کردند که باعث هانتینگتون می‌شود. همه افراد دارای ژن HD هستند، اما در برخی خانواده‌ها، یک کپی جهش یافته (غیر‌طبیعی) از این ژن از والدین به فرزندان منتقل می‌شود. اگر یکی از والدین شما مبتلا به بیماری هانتینگتون باشد، احتمال ابتلا به این ژن و ابتلا به این بیماری ۵۰ درصد است.

همچنین:

• مردان و زنان به یک اندازه احتمال دارد ژن غیر‌طبیعی را به ارث ببرند.
• اگر ژن غیر طبیعی ندارید، دچار هانتینگتون نمی‌شوید یا آن را به فرزندان خود منتقل کنید.
• ژن این بیماری اگر وجود داشته باشدبه این صورت نیست که از نسل‌ها منتقل نشود.

اگر شما یا اعضای خانواده‌تان قصد انجام آزمایش هانتینگتون را دارید، ایده خوبی است که ابتدا از مشاوره ژنتیک حرفه‌ای استفاده کنید. مشاوران می‌توانند توضیح دهند که از نتایج آزمون چه انتظاراتی باید داشت.

دانشمندان با دانش در مورد ژن بیماری هانتینگتون، چیزهای زیادی در مورد چگونگی تأثیر این بیماری بر مغز آموخته اند. و این کشف ممکن است به هموار کردن راه برای درمان های آینده کمک کند.

آیا بیماری هانتینگتون غالب است یا مغلوب؟

انسان‌ها (و سایر حیواناتی که از طریق جنسی تولید مثل می‌کنند) دو نسخه از یک ژن دریافت می‌کنند، هر والدین یک ژن در یافت می‌کنند. یک ژن غالب دقیقاً همان چیزی است که به نظر می‌رسد: وقتی دو ژن (یکی از هر والدین) با هم می‌آیند، ژن غالب مسئول است.

بنابراین، برای به ارث بردن این صفت یا شرایط، تنها باید یکی از والدین دارای ژن باشد. ژنی که جهش یافته و باعث بیماری هانتینگتون می‌شود غالب است.

اما اگر والدین شما این ژن جهش یافته را داشته باشند، حتما آن را به ارث نخواهید برد. والدین شما با ژن بیماری هانتینگتون دو نسخه از آن ژن دارند. اگر ژن جهش یافته را به ارث ببرید، آن ژن غالب خواهد شد و شما ژن بیماری هانتینگتون را خواهید داشت. اما اگر جهش نشده را به ارث ببرید، نخواهید داشت.

علائم بیماری هانتینگتون

علائم بیماری هانتینگتون بر سه حوزه کلی تأثیر می‌گذارد: مهارت‌های حرکتی، عملکرد شناختی و رفتار.

دکتر ویکتور سونگ، پروفسور نورولوژی و مدیر دانشگاه آلاباما در مرکز عالی بیماری هانتینگتون بیرمنگام، می‌گوید: پزشکان این علائم را علائم سه‌گانه بیماری هانتینگتون می‌نامند و اکثر بیماران ،هر سه علائم را تجربه خواهند کرد.

علائم اولیه بیماری هانتینگتون

مراحل اولیه این بیماری می‌تواند نامحسوس باشد، اما علائم ممکن است در طول زمان قابل توجه تر شوند.

علائم بیماری هانتینگتون در مراحلی ظاهر می شود.

علائم در مراحل اولیه

تغییرات ممکن است در مراحل اولیه کاملاً ظریف باشد، بنابراین مردم اغلب آنها را تشخیص نمی‌دهند.

در این‌جا برخی از علائم اولیه در این سه زمینه وجود دارد:

عملکرد شناختی. علائم شناختی اولیه ممکن است شامل چالش هایی با انجام چند کار و فراموش کردن چیزهایی مانند قرار ملاقات باشد. اگر فردی تحت فشار یا استرس باشد، این علائم بیشتر قابل توجه خواهد بود.

مهارت های حرکتی. اولین علامت حرکتی Chorea است – حرکات تند و ناگهانی غیرارادی در صورت، دست ها و پاها.

رفتاری. سانگ می گوید: «شایع ترین علائم اولیه روانپزشکی افسردگی، اضطراب و احتیاط بیش از حد هستند. پافشاری گاهی اوقات “تفکر شکسته رکورد” نامیده می شود زیرا شما سوالات، افکار یا نگرانی های یکسانی را بارها و بارها در ذهن خود تکرار می کنید.

سایر علائم اولیه عبارتند از:

• مشکل در یادگیری چیزهای جدید
• مشکل در تصمیم گیری
• کمبود حافظه
• نوسانات خلقی
• دست و پا چلفتی بودن
• حرکات آهسته یا غیر طبیعی چشم
• دیستونی (انقباضات غیر ارادی عضلانی یا وضعیت های غیر طبیعی)
• مشکل خواب (بی خوابی)
• از دست دادن انرژی و خستگی

علائم مرحله میانی

با گذشت زمان، علائم شروع به تداخل بیشتر با زندگی روزمره شما می کند. به عنوان مثال، ممکن است شروع کنید به رها کردن اشیا یا زمین خوردن. یا ممکن است در صحبت کردن یا بلعیدن مشکل داشته باشید.

منظم ماندن ممکن است دشوار باشد. و تغییرات عاطفی ممکن است بر روابط فشار وارد کند.

علائم رایج مرحله میانی عبارتند از:

• حرکات انقباض کنترل نشده (chorea)
• مشکل در راه رفتن
• گیجی
• از دست دادن حافظه
• تغییرات شخصیتی
• تغییر گفتار
• کاهش توانایی های تفکر
• مشکلات بلع
• مشکلات تنفسی
• افکار مرگ، مردن، یا خودکشی
• کاهش وزن
• اختلال وسواس اجباری (OCD)، اختلال دوقطبی، یا شیدایی

علائم اخرین مرحله ها

در این مرحله، افراد مبتلا به هانتینگتون برای مراقبت از خود به دیگران وابسته می باشند. راه رفتن و صحبت کردن امکان پذیر نیست. به احتمال زیاد، شما همچنان از نزدیکان اطراف خود آگاه خواهید بود. حرکات بی قراری ممکن است با گذشت زمان شدید یا کاهش یابد.

با بدتر شدن وضعیت، پزشکان، مراقبان و تیم مراقبتی شما می خواهند با شما همکاری کنند تا به حفظ بهترین کیفیت زندگی کمک کنند. این به معنای تنظیم درمان برای علائم جدید یا بدتر شدن علائم، مراقبت از آزمایش‌های بالینی اخیر و کمک به شما در تصمیم‌گیری در مورد مراقبت‌های پایان زندگی در زمان فرا رسیدن زمان است.

علائم بیماری هانتینگتون نوجوان

در کودکان یا نوجوانان، هانتینگتون ممکن است سریعتر پیشرفت کند و علائمی مانند:

• راه رفتن به صورت سفت یا ناهنجار
• افزایش دست و پا چلفتی بودن
• تغییرات در گفتار
• مشکل در توجه
• کاهش ناگهانی عملکرد مدرسه
• مشکلات رفتاری
• لرزش
• تشنج

تشخیص بیماری هانتینگتون

تشخیص زودهنگام به حفظ کیفیت زندگی شما برای مدت طولانی تری کمک می کند. همچنین ممکن است مجبور به انجام آزمایشات بالینی باشید. راه برای تشخیص زودهنگام این است که آزمایش ژنتیکی انجام دهید تا ببینید آیا ژن بیماری هانتینگتون دارید یا خیر.

اگر در مورد علائمی که متوجه آن می شوید به یک پزشک مراجعه کنید، در مورد سابقه پزشکی شما سؤالاتی می پرسند، یک معاینه فیزیکی انجام می دهند و احتمالاً آزمایش ژنتیک باید انجام دهید. همچنین آزمایش‌های عصبی برای بررسی موارد زیر دریافت خواهید کرد:

• رفلکس ها
• قدرت عضلانی
• تعادل
• حس لامسه
• بینایی
• شنوایی
• وضعیت روحی و روانی
• حافظه
• استدلال
• مهارت های تفکر

بیماری هانتینگتون و آزمایش ژنتیک

تنها حدود ۱۰ درصد از بیماران با سابقه خانوادگی بیماری هانتینگتون آزمایش ژنتیک را انتخاب می کنند. دلایل زیادی می تواند وجود داشته باشد، از جمله ترس از تبعیض شغلی یا بیمه. به همین دلیل است که سانگ توصیه می کند با یک مشاور ژنتیک ماهر در بیماری هانتینگتون ملاقات کنید که می تواند نگرانی های شما را برطرف کند و بهترین انتخاب را برای شما داشته باشد.

سانگ می‌گوید: یکی از دلایلی که مردم اغلب آزمایش نمی‌کنند این است که «آنها می‌گویند که کاری نمی‌توان در مورد آن انجام داد». در واقع، آزمایش ژنتیک زودهنگام می تواند از بسیاری جهات مفید باشد، از جمله:

شرکت در آزمایشات بالینی. سانگ می‌گوید: «تحقیقات برای درمان و درمان‌های اصلاح‌کننده بیماری در حال افزایش است. “همه آنها به دنبال بیمارانی هستند که علائم آنها بسیار خفیف است یا هنوز هیچ علامتی ندارند.” سانگ می‌گوید: وقتی علائم باعث می‌شود افراد به یک ارائه‌دهنده مراجعه کنند، معمولاً مراحل اولیه را پشت سر گذاشته‌اند.

مدیریت بهتر علائم سانگ می‌گوید: «همه علائم وقتی خفیف‌تر باشند، راحت‌تر درمان می‌شوند. “خیلی وقت ها وقتی برای اولین بار با بیماران ملاقات می کنیم، آنها بسیار بسیار علامت دار هستند و مدتی طول می کشد تا آن را تحت کنترل قرار دهیم. حفظ کنترل بسیار آسان تر است.”

بهبود کیفیت زندگی برای مدت طولانی تر. سانگ می‌گوید: «اگر زودتر مداخله کنیم، می‌توانید مدت بیشتری به کار خود ادامه دهید. «این به نفع هیچ کس نیست که در سن ۴۵ سالگی از کار افتاده باشد.» همین امر در مورد هر فعالیت روزانه ای که نیاز به مهارت های شناختی یا حرکتی دارد نیز صدق می کند.

آزمایش ژنتیک قبل از بارداری

برای افرادی که مایل به باردار شدن هستند و نگران هستند که بتوانند ژن بیماری هانتینگتون خود را به فرزند خود منتقل کنند، گزینه خاصی به نام لقاح آزمایشگاهی (IVF) با آزمایش ژنتیکی قبل از لانه گزینی (PGT) وجود دارد. این شامل استفاده از IVF برای بارور کردن تخمک ها و سپس اجازه دادن به آنها برای تبدیل شدن به جنین در آزمایشگاه است. در این مرحله می‌توان برای ژن بیماری هانتینگتون آزمایش کرد و امکان کاشت جنین با بیماری هانتینگتون منفی می باشد.

سانگ می گوید: «آزمایش ژنتیک یک تصمیم کاملا شخصی است و ما به استقلال همه افراد احترام می گذاریم.

امید به زندگی بیماری هانتینگتون

تحقیقات در مورد درمان هایی که ممکن است بیماری هانتینگتون را درمان کند در حال انجام است.دکتر ارین فور استیمینگ، پروفسور و مدیر مرکز عالی HDSA در UTHealth هیوستون، می گوید: اما تا زمانی که درمان کشف نشود، امید به زندگی یک فرد مبتلا به بیماری هانتینگتون “از ۱۰ تا ۳۰ سال پس از تشخیص متغیر است.” اما ما در حال پیشرفت در تشخیص بیماری هانتینگتون هستیم، بنابراین این داستان در حال تکامل است.

درمان برای بیماری هانتینگتون

اگرچه درمانی برای هانتینگتون وجود ندارد، اما تحقیقات زیادی در سال‌های اخیر انجام شده است که بسیار امیدوارکننده است. Furr Stimming می گوید: «چشم انداز کارآزمایی بالینی بیماری هانتینگتون  بسیار هیجان انگیز است. من نکات برجسته آنچه را که می‌یابیم را با بیمارانم به اشتراک می‌گذارم، به طوری که آنها وقتی از کلینیک ما می روند ، تشخیص می‌دهند که کاملاً دلیلی برای امید وجود دارد.»

سونگ موافق است: «کیفیت زندگی در حال تغییر به سمت بهتر شدن است. ما همیشه دوست داریم این مطلب را به سمابگوییم، “اگرچه نمی توانیم این سال ها را به زندگی شما اضافه کنیم، می توانیم به سال های عمرتان  زندگی بهتراضافه کنیم.” مهمترین عنصر درمان این است که بین رشته ای باشد، به این معنی که شما تیمی از متخصصان دارید که به طرق مختلف از شما حمایت می کنند.

انجمن بیماری هانتینگتون به ۶۰ مرکز عالی در ۳۷ ایالت گواهی داده است که دارای تیم هایی هستند که متشکل از ارائه دهندگان متخصص در هانتینگتون هستند. این تیم ها می توانند شامل عصب شناسان، مددکاران اجتماعی، فیزیوتراپیست ها، کاردرمانگران، روانپزشکان، روانپزشکان اعصاب، متخصصین تغذیه، مشاوران ژنتیک و غیره باشند. این مراکز گاهی اوقات فقط یک یا چند بار بیماران را می بینند و سپس با تیم درمانی محلی خود مشورت می کنند.

داروهای بیماری هانتینگتون

داروهای تایید شده برای درمان حرکتی و رفتاری (علائم روانی) HD وجود دارد، از جمله:

• داروهایی به نام مهارکننده‌های VMAT2 که مواد شیمیایی مغز مرتبط با حرکت را کنترل می‌کنند، که می‌تواند کوریا (حرکات غیرارادی) را کاهش دهد. این موارد عبارتند از:

o دوترابنازین (Austedo)

o تترابنازین (Xenazine)

o والبنازین (اینگرزا)

• داروهای ضد روان پریشی، که ممکن است به کنترل علائم حرکتی به دلیل عوارض جانبی، از جمله:

o آریپیپرازول

o فلوفنازین

o هالوپریدول

o اولانزاپین (Zyprexa)

• داروهای ضد افسردگی، داروهای تثبیت کننده خلق، و داروهای ضد روان پریشی که می توانند علائم اختلالات خلقی را کاهش دهند.

درمان بیماری هانتینگتون

درمان به صورت فیزیکی، شغلی و گفتار درمانی اجزای حیاتی مراقبت خوب بیماری هانتینگتون هستند.

• فیزیوتراپیست ها به راه رفتن (نحوه راه رفتن) و تعادل برای تقویت هماهنگی و کاهش خطر سقوط کمک می کنند.
• کاردرمانگران بر نیمه بالایی بدن شما تمرکز می کنند و با مهارت ها، تمرینات و تجهیزات به شما کمک می کنند تا به انجام فعالیت های روزانه خود از جمله شغل خود ادامه دهید.
• گفتار درمانگران به شما در مشکلات گفتار و بلع کمک می کنند.
• روانشناسان اعصاب می توانند با انجام تمریناتی به بیماران کمک کنند تا وضوح ذهنی خود را حفظ کنند و مشکلات شناختی را که دارند برطرف کنند.

تغییرات تغذیه و سبک زندگی

در صورت ابتلا به بیماری هانتینگتون، کاهش وزن و تغذیه نامناسب می تواند به راحتی ایجاد شود. این به این دلیل است که مهارت های حرکتی ضعیف و مشکلات بلع می تواند غذا خوردن را چالش برانگیز کند. در عین حال، حرکت غیرارادی عضلات باعث می شود کالری بیشتری سوزانده شود. سونگ می‌گوید بنابراین، متخصصان تغذیه بر افزایش وزن یا حفظ وزن تمرکز دارند و می‌توانند به شما کمک کنند وزن خود را بدون افزایش خطر ابتلا به سایر بیماری‌ها، مانند دیابت، حفظ کنید. این شامل غذاهای غنی از مواد مغذی است که خوردن آنها برای شما آسان است. سانگ در کتاب آشپزی بیماری هانتینگتون توصیه می کند، “که دارای بسیاری از دستور العمل های پر کالری است که در مواجهه با مشکلات بلع ایمن هستند.”

سایر تغییرات سبک زندگی

فور استیمینگ می‌گوید: «داده‌هایی وجود دارد، عمدتاً از سایر بیماری‌های تخریب‌کننده عصبی، که اثربخشی ورزش، پیروی از رژیم غذایی مدیترانه‌ای و اجتناب از الکل را افزایش می‌دهد، که ممکن است بر سرعت پیشرفت بیماری تأثیر بگذارد. “در بیشتر مطالعات انجام فعالیت های هوازی مانند به مدت ۱۵۰ دقیقه در هفته را پشنهاد میکنند. ما می دانیم که قابلیت ها در طول زمان تغییر خواهند کرد، بنابراین ما بر ایمنی تاکید می کنیم.” کار با یک فیزیوتراپیست با تجربه در زمینه بیماری هانتینگتون می‌تواند به شما کمک کند تا یک روال ورزشی را دنبال کنید که برای شما مفید است.

سایر کارهای مفیدی که باید انجام دهید شامل یادگیری بهداشت خواب برای داشتن خواب بهتر، یافتن راه هایی برای مدیریت استرس و روان درمانی است که می تواند به شما راه هایی را برای مدیریت تغییرات در احساسات و نحوه تفکرتان آموزش دهد. استراتژی‌هایی مانند تقسیم وظایف به مراحل ساده‌تر ممکن است به شما کمک کند این تغییرات را برای خود و خانواده‌تان کمی آسان‌تر کنید.

راه های زیادی وجود دارد که اعضای خانواده شما می توانند به شما کمک کنند. آنها می توانند:

• وعده های غذایی اضافی میل کنید و مکمل های پر کالری اضافه کنید تا به شما در حفظ وزن سالم کمک کند.
• سعی کنید در زمان صرف غذا حواس پرتی را محدود کنید.
• غذاهایی را انتخاب کنید که جویدن و بلعیدن آنها راحت تر باشد.
• از چنگال و سایر ظروف ساخته شده برای افراد با مهارت های حرکتی محدود استفاده کنید.
• از فنجان های سرپوشیده با نی استفاده کنید.
• یک روال منظم داشته باشید.
• برای انجام کارها از یادآورهای تلفن یا رایانه استفاده کنید.
• زندگی را تا حد امکان آرام، ساده و کم استرس نگه دارید.
• با مشاور مدرسه همکاری کنید تا یک برنامه آموزشی برای کودکان تهیه کنید.
• دوستان را ببینید و تعاملات اجتماعی را تا حد امکان حفظ کنید.
• در صورت امکان رمپ و آسانسور ویلچر را به خانه اضافه کنید.
• میله های ایمنی را در حمام، کنار تخت، و روی پله ها اضافه کنید.
• از چراغ های کنترل شده با صدا و سایر ویژگی های خانه که به صورت “هوشمند” است استفاده کنید.
• از برنامه های گفتار الکترونیکی یا نمودارهای تصویری برای کمک به برقراری ارتباط استفاده کنید.

سوالاتی که می توانید از پزشک در مورد بیماری هانتینگتون بپرسید:

اگر سابقه خانوادگی بیماری هانتینگتون دارید و به دنبال انجام غربالگری ژنتیکی هستید، در اینجا چند سوال وجود دارد که ممکن است بخواهید از پزشک خود بپرسید:

• هانتینگتون چه تاثیری بر زندگی من خواهد داشت؟
• چه مدت طول می کشد تا اولین علائم ظاهر شوند؟
• چه مدت طول می کشد تا بیماری بدتر شود؟
• احتمال انتقال بیماری به فرزندانم چقدر است؟
• چگونه باید برای تشخیص مثبت آماده شوم؟

اگر بیماری هانتینگتون در شما تشخیص داده شد، ممکن است بخواهید موارد زیر را از پزشک خود بپرسید:

• چه گزینه های درمانی برای علائم فعلی من بهترین است؟
• آیا درمان با هر یک از داروهای من تداخل خواهد داشت؟
• آیا آزمایشات بالینی وجود دارد که بتوانم در آن ثبت نام کنم؟
• چگونه می توانم انتظار داشته باشم که علائمم تغییر کند؟
• آیا می توانم به رانندگی ادامه دهم؟
• آیا هیچ گروه پشتیبانی محلی وجود دارد که بتوانم به آن ملحق شوم؟
• چگونه در مورد تشخیص خود با خانواده ام صحبت کنم؟
• از چه کسی باید بخواهم که به تیم مراقبت من بپیوندد؟

حمایت از بیماری هانتینگتون

اگر بیماری هانتینگتون در شما تشخیص داده شده است، پزشک فرد اصلی در تیم مراقبت شما خواهد بود. مهم است که یک خط ارتباطی واضح، باز و صادقانه با پزشک مراقبت های اولیه خود داشته باشید تا مطمئن شوید که آنها می توانند بهترین درمان را برای شما انجام دهند. آنها می توانند به شما در انتخاب یک متخصص مغز و اعصاب با تجربه در درمان افراد مبتلا به بیماری هانتینگتون کمک کنند.

همچنین ممکن است بخواهید یک مددکار اجتماعی را به تیم مراقبت خود اضافه کنید. آنها می توانند در مورد بیمه، صورتحساب های پزشکی و مزایای تامین اجتماعی کمک کنند.

دوستان و خانواده نیز می توانند منابع حیاتی برای حمایت از شما باشند. صحبت کردن با یکی از اعضای خانواده یا دوستان مورد اعتماد ممکن است به شما کمک کند تا با احساسات خود کنار بیایید. این حالت می تواند به آنها کمک کند تا با بدتر شدن شرایط، آنچه شما نیاز دارید را بهتر درک کنند. همراه با این منابع، می توانید به چندین شبکه پشتیبانی برای بیماری هانتینگتون به صورت آنلاین یا حضوری در یک بخش محلی دسترسی داشته باشید. به عنوان مثال، انجمن بیماری هانتینگتون آمریکا، دارای ۵۰ بخش و شعبه در سراسر کشور است و فهرست جامعی از پشتیبانی، از جمله خدمات جوانان، حمایت مراقبین، گروه های حمایتی برای بیماران و مراقبان، و خدمات اجتماعی را ارائه می دهد.

اگر مراقب فردی با هانتینگتون هستید، سازمان هایی مانند Family Caregiver Alliance می توانند منابع پشتیبانی ارائه دهند.

مراقبت از سلامت عاطفی و روانی

مراقبت از نیازهای عاطفی و روانی شما به اندازه مدیریت علائم فیزیکی بیماری هانتینگتون مهم است. حدود ۴۰ درصد از افراد مبتلا به این بیماری در مقطعی پس از تشخیص، احساس افسردگی می کنند. بسیاری از افرادی که با هانتینگتون زندگی می کنند علائم سلامت روان دیگری نیز دارند، از جمله شیدایی، OCD و روان پریشی. مراقبت از سلامت روان باید بخشی از درمان شما در هر مرحله پس از تشخیص باشد.

ممکن است بخواهید اطمینان حاصل کنید که با بدتر شدن شرایط، در یک محیط راحت و حمایت کننده هستید. این می تواند شامل گذراندن زمان بیشتر با عزیزان، صحبت با یک درمانگر یا مشاور و انجام کارهایی باشد که شما به آن علاقه دارید مانند مطالعه، سوزن دوزی یا بازی. این موارد همچنین به ذهن شما کمک می کند تا زمانی که ممکن است خوب عمل کند.

دارو و ورزش سبک نیز ممکن است به درمان احساس افسردگی و اضطراب کمک کند.

همچنین شواهدی وجود دارد مبنی بر اینکه درمان با تشنج الکتریکی (ECT) ممکن است به کاهش برخی از مشکلات سلامت روانی ناشی از بیماری هانتینگتون کمک کند. اما مطالعات محدود است و شما نباید بدون مشورت با متخصص مغز و اعصاب، پزشک مراقبت های اولیه و بقیه تیم پزشکی خود، ECT را انجام دهید.

نتیجه‌‌گیری

محققان در حال مطالعه درمان های جدید برای بیماری هانتینگتون هستند و آزمایشات بالینی در حال انجام است که به دنبال درمان هستند. تشخیص زودهنگام می تواند به کنترل علائم و حفظ کیفیت زندگی شما برای مدت طولانی تری کمک کند. مهم است که تیمی را پیدا کنید که دربیماری هانتینگتون متخصص باشد و شامل انواع مختلفی از مراقبت کنندگان باشد که می توانند به طرق مختلف از شما پشتیبانی کنند. آزمایش ژنتیک می تواند به تشخیص زودهنگام و انتخاب در مورد رشد خانواده کمک کند. مهم است که با یک مشاور ژنتیک با تجربه در زمینه بیماری هانتینگتون کار کنید تا به شما کمک کند بهترین انتخاب را برای شرایط خود داشته باشید. پشتیبانی خوبی برای هر کسی که با هانتینگتون زندگی می‌کند یا از او مراقبت می‌کند وجود دارد.

سوالات متداول بیماری هانتینگتون

اولین علامت بیماری هانتینگتون چیست؟

ممکن است علائم اولیه متفاوتی وجود داشته باشد که بر نحوه تفکر، حرکت یا احساس عاطفی شما تأثیر بگذارد. برخی از این موارد عبارتند از: chorea (حرکات تند صورت، دست ها یا پاها)، مشکل در انجام چند کار، مشکلات حافظه، افسردگی، اضطراب، و افکار یا نگرانی های تکراری.

آیا بیماری هانتینگتون کشنده است؟

بله، در حال حاضر هیچ درمانی برای بیماری هانتینگتون وجود ندارد، اما تحقیقات زیادی – و پیشرفت هایی – برای یافتن آن وجود دارد.

کار هانتینگتون چیست؟

حرکات تند در صورت، دست‌ها یا پاها به‌عنوان کریای هانتینگتون شناخته می‌شود.

آیا درمانی برای بیماری هانتینگتون وجود دارد؟

در حال حاضر هیچ درمانی وجود ندارد، اما محققان به دنبال راه هایی برای اصلاح یا تغییر ژن HD هستند.